因應三年前憲法法庭第十三號判決,立法院會日前三讀通過「全民健康保險資料管理條例」。嚴刑峻法,違者最高10年徒刑,併科五千萬元罰金,同時賦予民眾得請求退出健保資料利用,更能保障人民資訊隱私權。一體兩面,管理嚴謹,卻也可能限縮使用,殊為可惜。筆者忝為國家衛生研究院時期舊健保資料庫的推廣成員,眼見他起高樓、眼見學者雲集、眼見窗扉緊掩,豈能無感。十餘年爭論,塵埃暫落,僅就數點意見分享。
健保資料本為財務行政申報而生,並非完整臨床資料,以之用於研究,無法取代傳統臨床實驗,也難論斷真理。然而,健保資料卻是很好的流行病學材料,簡便低費,不論是疾病統計、就診樣態、處方分布,省卻不少田野調查功夫。過往更有學界螞蟻雄兵幫忙分析,在國際學術期刊留下諸多紀錄,彌補台灣在世界醫學領域的空白。此外,健保資料雖然只能用在描述型與觀察型研究,但也有助於評估假說,指引研究者投入臨床試驗的方向。在藥品方面,健保資料更是真實世界的資料,其研究類似藥品上市後的監督。
科學研究的精神在於驗證與否證,是否能夠證明命題為偽。國家衛生研究院時期的健保資料庫,每位申請者可有匿名化的光碟片,系統抽樣檔與百萬人歸人檔就在手邊,隨時可驗證別人論文是否有錯,去函指正。十年前起迄今,以至於未來年代,健保資料嚴密管控,分析資料只能在指定的方式、時間及場所執行,幾乎不可能有人會花錢申請、排隊預約與耗費心力,只是為了印證他人的錯誤。健保資料研究難以驗證,研究成果品質堪慮,終非台灣社會之福。
科學研究常需摸索,運用十八般工具,多次嘗試錯誤,夜深人靜,靈光乍現,起身接續分析。現在的健保資料,開放上班時間使用,現場不能攜帶各類參考工具,不能聯接外部網路,恐怕會讓研究趨於模板化,研究方法難有突破,也難利用當前流行的雲端運算與人工智慧。
台灣三十年前實施全民健保,三年後即有健保資料庫。十多年前,健保資料庫曾是另一項的台灣奇蹟,每年研究論文產出數量,遠多於全世界最老牌知名的英國家醫研究資料庫。甚至全台各地發展出生產鏈的團隊,有人構思架構,有人分析資料,有人撰寫論文,得以加速研究期程。
台灣健保資料庫曾走在世界前沿,此際優勢不復存在。十二年前,韓國全民健保也仿效成立「健康保險大數據運營中心」,標誌首次涉足大數據管理領域。隨後隔年成立「大數據管理部門」,系統性監督資料開放、共享與整合,國際學術期刊論文跟著飛速成長。鑑於大數據日益重要,韓國全民健保五年前重組組織架構,成立「大數據策略部」,聘任超過一百名專職人員,以提升數據管理與利用效率。韓國進展如此,遑論海峽對岸。
江山代有才人出,希望在新世代的健保資料庫制度下,有關機關兼顧民眾自主與個人隱私,能找出更高效的運用方式,末讓寶藏塵封於高閣中。
參閱:
2025-12-4 聯合報
健保資料嚴管 還有科研動能嗎
(Accessed on 30 Jan 2026)